湖北日报讯 (记者汪菁华)5月19日,武汉为特世界炎症性肠病(IBD)日当晚,地标武汉龟山电视塔、殊患色灯泌阳新闻网记者黄鹤楼两座城市地标亮起紫色灯光。起紫专属炎症性肠病患者的武汉为特紫色灯光,铺满两江四岸,地标也悄悄治愈着一群长期隐匿病痛、殊患色灯默默坚持的起紫患者。
“安教授,武汉为特泌阳新闻网记者我最近情况很好,地标体重稳定。殊患色灯看到今晚的起紫灯光,觉得特别温暖,武汉为特谢谢您!地标”紫灯亮起,殊患色灯武大人民医院消化内科安萍教授的手机上收到一条消息。发信人是32岁的患者李宇航(化名)。
这条平静的消息背后,是一场曾经惊心动魄的生死抢救。
炎症性肠病是一种需终身管理的慢性肠道免疫性疾病,主要包括克罗恩病和溃疡性结肠炎,患者常因反复腹痛、腹泻、便血、肠穿孔等备受煎熬,甚至危及生命。半年前,李宇航因炎症性肠病突发肠穿孔,因既往手术他的小肠仅剩0.7米。李宇航严重营养不良,继发急性肾功能衰竭,持续出血,情况危急。清晨6时,安萍匆匆赶至ICU会诊。面对重症医学科和胃肠外科同事“这孩子还有救吗”的询问,她坚定地回答:“有希望,但必须争分夺秒。”
治疗期间,安萍先后为李宇航完成4次急诊内镜检查,根据病情变化不断调整治疗方案,帮他度过危险期。此次治疗费用已超过40万元,医院将其作为特殊病例申报,为李宇航一家减轻了负担。此后,李宇航父亲来医院时,常会在安萍诊室外的走廊里坐一会儿。看到她开门接诊,眼神交汇便会心一笑。他对安萍说:“我们只跟定您了,看到您我们就安心了。”
类似的生命托付,在武大人民医院消化三病区“IBD之家”并不少见。这是安萍团队为炎症性肠病患者建立的一站式管理平台:从用药指导到营养支持,从心理安抚到生活建议,微信群24小时在线,每月线上患教课,主动随访所有生物制剂患者。在这里,有终身造瘘后成为科室志愿者、被护士长称为“干儿子”的患者;有被骗光积蓄后得到资助、体重恢复20多斤、如今做起家政服务并常在抖音分享生活的康复者……
2024年,该团队被中国红十字基金会授予湖北省唯一的炎症性肠病关爱示范中心;2025年,正式成为红十字注册志愿者团队。
“很多患者从绝望中走出来,又把力量传递给别人。”安萍说,“而这,正是我们坚持做‘IBD之家’最大的意义。”
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